大会期间，中国医药健康产业股份有限公司(简称“中国医药”)副总经理林伟芳在接受新华网专访时表示，近年来，罕见病药物在国内上市的速度明显加快，医保纳入情况也正逐年改善，患者的药物可负担性得到了显著提高。
她介绍说，为减轻罕见病患者群体面临的经济和心理压力，中国医药积极践行企业社会责任，联合医疗机构、心理咨询机构等为罕见病患者及其家庭提供心理支持和关爱服务。
中国医药健康产业股份有限公司副总经理 林伟芳
林伟芳表示，中国罕见病药物的可及性现状呈现出进步与挑战并存的双重局面。近年来，随着国家政策的支持和社会各界的关注，罕见病药物的上市数量显著增加，医保纳入情况也有所改善，多元保障机制正在不断探索中。
然而，地方保障落地的差异、双通道政策的执行难度、门诊报销政策的限制以及诊疗能力和认知的不足等问题依然存在，这些都是当前需要面对的挑战。
作为行业领军企业，中国医药在罕见病领域有着明确的战略布局。林伟芳介绍说，公司不仅积极参与国际引进与研发合作，推动罕见病药物的研发进程，还在全球网络布局方面展现出了积极的态势和协同优势，通过开展国际贸易、药械保供、医疗工程承包、医疗技术支持和服务等多种业务，发挥引进来走出去主力军的作用。
秉承“全球寻好药、中国医药供好药、好技术服务人民好生活”的理念与职责，依托通用技术集团优质医疗资源，在生态构建、患者关爱、药物可及等多维度共建罕见病创新生态圈，为生态圈合作伙伴提供更加多元化的解决方案和更广泛的应用场景，为罕见病创新发展作出独特的贡献，让更多的罕见病患者得到有效治疗。
同时，通过科普宣传提高公众对罕见病的认识，倡导相关政策与法规的制定和完善，以争取更多权益和保障给罕见病患者。
面对罕见病患者群体面临的经济和心理压力，林伟芳表示，中国医药积极践行社会责任，愿意联合医疗机构、心理咨询机构等为患者及其家庭提供心理支持和关爱服务。通过举办讲座、展览、媒体宣传等活动，加强罕见病知识的宣传和普及，营造关爱罕见病患者的社会氛围。
在谈及企业社会责任与市场机遇间的平衡时，林伟芳认为，这两者并非相互排斥，而是可以相互促进。长期利益与短期利益的平衡、创新与合作的重要性，以及可持续发展与企业社会责任履行之间联系紧密。通过这些方式，企业不仅能在履行社会责任的同时实现自身的可持续发展，还能把握住更多的市场机遇。
“在政府、企业和社会的共同努力下，中国罕见病治疗领域将会迎来更加光明的未来，而中国医药也将继续致力于为罕见病患者带来更多的希望和支持。”她补充说。
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